Typ-1-Diabetes-Studie

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Zwei Jugendliche nehmen an Typ-1-Studie teil

Klinischer Verlauf des Typ-1-Diabetes mellitus bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Krankheitsbeginn im Vorschulalter.

In dieser Studie werden Personen befragt, die im Alter von unter fünf Jahren an Typ-1-Diabetes erkrankt sind und bereits zehn Jahre oder länger mit der Krankheit leben. Wir möchten herausfinden, welche besonderen Bedürfnisse in der Patientengruppe bestehen und welche Faktoren sich günstig auf die Gesundheit der Betroffenen auswirken.

Wer kann teilnehmen?

Kinder und Jugendliche mit ihren Eltern sowie junge Erwachsene, die im Alter von unter fünf Jahren an Typ-1-Diabetes erkrankt sind und eine Diabetesdauer von mindestens zehn Jahren aufweisen, können teilnehmen. Sie erhalten die Einladung zur Teilnahme entweder vom Deutschen Diabetes-Zentrum oder von ihrem Arzt / ihrer Ärztin. Die Studie wird deutschlandweit durchgeführt. Im Abstand von drei Jahren werden Nachbefragungen durchgeführt.

Typ-1-Diabetes

Im Kindes- und Jugendalter ist der Typ-1-Diabetes die häufigste chronische Stoffwechselerkrankung. Die Neuerkrankungsrate steigt kontinuierlich an, insbesondere bei Kindern unter fünf Jahren. Frühkindlicher Diabetes ist eine Erkrankung, die eine Reihe schwerwiegender Belastungen mit sich bringen kann, sowohl im individuellen und familiären, als auch im gesellschaftlichen Bereich. Bevölkerungsbasierte Untersuchungen zum Verlauf des Typ-1-Diabetes und zur Diabetesversorgung bei Heranwachsenden mit frühem Erkrankungsbeginn fehlen bislang allerdings weitgehend, insbesondere für Deutschland.

Die bestehenden Wissenslücken zum Verlauf der Erkrankung bei frühem Erkrankungsbeginn sollen durch eine bevölkerungsbasierte Untersuchung gefüllt werden. Neben etablierten Risikofaktoren des Typ 1-Diabetes-Verlaufs, z. B. Alter, Diabetesdauer, Stoffwechseleinstellung, werden auch bisher selten berücksichtigte Aspekte wie Lebensstil und psychosoziale Faktoren untersucht. Diese Studie läuft seit 2009 und wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.

Weitere Informationen

Bei der Studie handelt es sich um eine schriftliche Befragung. Bei den Fragen geht es zum Beispiel um Diabetestherapie, Stoffwechseleinstellung, psychische Gesundheit und Lebensqualität, Lebensstil (Ernährung, körperliche Aktivität) und diabetische Komplikationen (Hypoglykämien, Ketoazidosen, mögliche Spätfolgen). Diese Angaben werden nach schriftlicher Einwilligung der Studienteilnehmer mit den Behandlungsdaten aus Kliniken und Arztpraxen zusammengeführt und gemeinsam ausgewertet. Die Teilnahme an unserer Untersuchung ist selbstverständlich freiwillig und es entstehen bei Nicht-Teilnahme keine Nachteile. Damit die Ergebnisse aussagekräftig sind, ist es aber wichtig, dass möglichst alle für die Untersuchung ausgewählten Personen teilnehmen.

Die Studie wurde von der Ethikkommission der Heinrich‐Heine‐Universität Düsseldorf geprüft und beurteilt. Aus Sicht der Ethikkommission bestehen keine ethischen oder rechtlichen Bedenken gegen die Durchführung der Studie.

Wer ist für diese Studie verantwortlich? An wen kann ich mich wenden?

Bei der Studie handelt es sich um ein Forschungsprojekt im Rahmen des Deutschen Zentrums für Diabetesforschung, das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wird. Die Studie wird vom Deutschen Diabetes‐Zentrum (DDZ) in Zusammenarbeit mit der DPV‐Initiative zur Qualitätssicherung in der pädiatrischen Diabetesversorgung (Prof. Reinhard W. Holl, Universität Ulm) durchgeführt.

Was sind die Ziele der Studie?

Ziel dieser deutschlandweiten Studie ist es, die Gesundheit von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu erforschen, bei denen Typ 1-Diabetes im Alter von unter fünf Jahren begonnen hat. Es wird untersucht, wie die aktuelle gesundheitliche Situation ist, welche Veränderungen im Laufe der Jahre zu beobachten sind und wie die Gesundheit der Betroffenen weiter verbessert werden kann.

Wir möchten durch die Studie auch erfahren, welche besonderen Bedürfnisse in dieser Patientengruppe bestehen und wie sich die Gesundheit und Lebenssituation bei ihnen im Vergleich zu Gleichaltrigen in der Bevölkerung darstellen. Als Vergleich dienen die Ergebnisse der vom Robert Koch‐Institut durchgeführten repräsentativen Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland (www.kiggs.de).

Die Ergebnisse der Studie werden zu einem besseren Verständnis des Verlaufs des Typ 1-Diabetes bei früher Krankheitsentstehung beitragen. Aus den gewonnenen Erkenntnissen lassen sich zielgerichtete Behandlungs‐ und Betreuungsempfehlungen ableiten, die zu einem verbesserten Diabetes‐Management beitragen können.

Ansprechpartner

Gerne können Sie uns bei Interesse oder Fragen unverbindlich telefonisch oder per E-Mail kontaktieren:



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