Seit 1992 erheben wir in DIREGT am Deutschen Diabetes-Zentrum (DDZ) Informationen von Menschen, bei denen Typ-1- oder Typ-2-Diabetes neu diagnostiziert wurde.
Mit insgesamt über 20.000 registrierten Diabetes-Neudiagnosen zählt DIREGT somit zu den ältesten und zahlenmäßig größten rekrutierenden epidemiologischen Diabetesregistern Europas.
Kontakt, Support und Datenmanagement
Bei Fragen zum Diabetes-Inzidenzregister im jungen Alter (DIREGT), zur Meldung von Diabetes-Neudiagnosen oder zum Datenmanagement steht Ihnen unser Team gerne zur Verfügung. Nutzen Sie unsere Kontaktmöglichkeiten für Support, Informationen und organisatorische Anliegen rund um das Register.
Unser Team
Univ.-Prof. Dr. sc. hum. Oliver Kuß
Direktor des Instituts für Biometrie und Epidemiologie am Deutschen Diabetes-Zentrum
PD Dr. oec. troph. Sabrina Schlesinger
Arbeitsgruppenleitung und Stellv. Direktorin
Dr. PH Esther Seidel-Jacobs
Registerleitung
Das Register
In Nordrhein-Westfalen werden Menschen bis 34 Jahre mit einer Neudiagnose eines Typ-1- oder Typ-2-Diabetes und bundesweit Kinder unter fünf Jahren mit einer Neudiagnose eines Typ-1-Diabetes eingeschlossen. Die Erhebung beschränkt sich auf die anonyme Erfassung von Informationen zum Zeitpunkt der Diabetesdiagnose im Kindes, Jugend- und jungen Erwachsenenalter.
Durch die fortlaufende Erhebung ist es möglich, die Neuerkrankungsraten (Inzidenz) und Häufigkeiten des Diabetes (Prävalenz) sowie die zeitlichen Entwicklungen für Nordrhein-Westfalen und Deutschland zeitnah zu analysieren.
DIREGT leistet einen wichtigen Beitrag zur Diabetesforschung und zur Versorgungsplanung – regional in Nordrhein-Westfalen, in Deutschland und europaweit.
Das Register erfasst Daten aus drei Datenquellen:
Seit Beginn des Registers im Jahr 1992 wird die „Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland“ (ESPED), ein aktives Surveillance-System, das nahezu alle Kinderkliniken in Deutschland einbezieht, für die Erhebung von Diabetes-Neudiagnosen genutzt.
Zusätzlich nimmt DIREGT Meldungen aus internistischen, pädiatrischen und allgemeinärztlichen Praxen, diabetologischen Schwerpunktpraxen sowie diabetologischen und internistischen Abteilungen von Krankenhäusern in Nordrhein-Westfalen entgegen.
Seit 1998 kooperieren wir zusätzlich mit dem Institut für Epidemiologie und Medizinische Biometrie der Universität Ulm, an dem das klinische Register „Diabetes-Patienten-Verlaufsdokumentation – DPV“ angesiedelt ist. Die DPV-Initiative startete deutschlandweit im Jahr 1995 und erfasst im Längsschnitt Behandlung und Verlauf von Menschen mit Diabetes.
Durch die Kooperationen ist es möglich, eine hohe Vollzähligkeit von Neudiagnosen des Typ-1-Diabetes und Typ-2-Diabetes im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter zu erreichen.
Ziele von DIREGT
Ziel ist die strukturierte Datenerfassung und wissenschaftliche Auswertung von Registerdaten zu Neudiagnosen des Typ-1-Diabetes und Typ-2-Diabetes zur Beschreibung:
- der Epidemiologie des Typ-1-Diabetes unter fünf Jahren in Deutschland,
- der Epidemiologie des Typ-1- und Typ-2-Diabetes unter 35 Jahren in Nordrhein-Westfalen.
Der Fokus liegt auf der Schätzung der Häufigkeit, zeitlicher Veränderungen und räumlicher Verteilungsmuster des Typ-1- und Typ-2-Diabetes.
Die wissenschaftlichen Analysen haben zum Ziel, die zukünftige Versorgungsplanung in NRW, Deutschland und Europa zu unterstützen und zusätzliche Erkenntnisse über die Krankheit Diabetes im jungen Alter zu gewinnen.
Warum ist Ihre Teilnahme wichtig?
Die in Deutschland aktiven Register leisten – aktuell und auch zukünftig – einen wichtigen Beitrag zur Diabetesforschung. Das DIREGT am DDZ spielt national wie international eine bedeutende Rolle, denn es enthält Daten der letzten 30 Jahre zu Menschen mit einer Neudiagnose von Typ-1- und Typ-2-Diabetes.
Wir sind auf die freiwillige Unterstützung von Ärztinnen und Ärzten angewiesen. Durch die anonyme Meldung von Diabetes-Neudiagnosen können wir:
- zuverlässig die Häufigkeit, die Anzahl der Neuerkrankungen pro Jahr und die zeitlichen Veränderungen für NRW und Deutschland schätzen,
- wichtige epidemiologische Untersuchungen durchführen, wie zum Beispiel zum Einfluss von Wohnort oder Klima auf die Erkrankungshäufigkeit,
- auch zukünftig ein wichtiger Grundpfeiler für die Versorgungsplanung von Menschen mit Diabetes sein.
News und Publikationen
Weiterentwicklung des Registers
Im Jahr 2025/26 wurde eine Weiterentwicklung des Registers vorgenommen, um DIREGT an die aktuellen Standards anzupassen. Dies umfasst insbesondere die Art der Datenerhebung – statt eines papierbasierten Systems nutzen wir ein sicheres elektronisches Meldeportal – und die Verbesserung der Transparenz für eine verbesserte öffentliche Berichterstattung.
Durch die Bereitstellung des Meldeportals können Ärztinnen und Ärzte schneller, einfacher und direkt online Neudiagnosen melden, ohne auf Papierfragebögen zurückgreifen zu müssen. Gleichzeitig trägt das Meldeportal dazu bei, Ressourcen nachhaltig zu schonen und den Verwaltungsaufwand zu reduzieren.
Personelle Änderungen
Das Register wurde von 1992 bis 2024 von Dr. med. Joachim Rosenbauer geleitet. Wir bedanken uns ganz herzlich bei ihm für sein jahrzehntelanges Engagement bei Aufbau und Betrieb des Registers!
Die Registerleitung wurde von Dr. Esther Seidel-Jacobs übernommen. Die wissenschaftliche Steuerungsgruppe zur Weiterentwicklung, strategischen Planung und Durchführung des Registers setzt sich aus der Registerleitung, dem Direktor des Instituts für Biometrie und Epidemiologie am DDZ, Univ.-Prof. Dr. sc. hum. Oliver Kuß, und seiner Stellvertreterin PD Dr. oec. troph. Sabrina Schlesinger zusammen.
Medienberichterstattung
Dokumentieren, was sonst verborgen bleibt. Wie Inzidenzregister Typ-1-Diabetes sichtbar machen. Diabetes Zeitung, Ausgabe 01/2026, https://www.ddg.info/diabetes-zeitung#e17683
Für seine Forschung zum Typ-1-Diabetes wurde Dr. med. Joachim Rosenbauer, ehemaliger Leiter des Registers, im Jahr 2024 mit dem Ernst-Friedrich-Pfeiffer-Preis der Deutschen Diabetes-Gesellschaft e.V. ausgezeichnet. https://ddz.de/drei-ddz-wissenschaftler-auf-der-ddg-ausgezeichnet/
Auswahl von national und international veröffentlichten Publikationen
Stahl-Pehe A, Baechle C, Lanzinger S, et al. Type 1 diabetes incidence curves differ by age for girls and boys between 1996 and 2022: Results from the North Rhine-Westphalia Diabetes Registry, Germany. Diabetes Res Clin Pract. 2025 Feb;220:111996. doi: 10.1016/j.diabres.2025.111996.
Stahl-Pehe, A., Bächle C., and Rosenbauer, J., Typ-1- und Typ-2-Diabetes bei Kindern und Jugendlichen. Die Diabetologie, 2025. 21(1): p. 11–17.
Stahl-Pehe A, Baechle C, Lanzinger S, et al. Trends in the incidence of type 1 diabetes and type 2 diabetes in children and adolescents in North Rhine-Westphalia, Germany, from 2002 to 2022. Diabetes Metab. 2024 Sep;50(5):101567. doi: 10.1016/j.diabet.2024.101567.
Rosenbauer J, Neu A, Rothe U, et al. Types of diabetes are not limited to age groups: type 1 diabetes in adults and type 2 diabetes in children and adolescents. J Health Monit. 2019;4(2):29-49.
Castillo-Reinado K, Maier W, Holle R, et al. Associations of area deprivation and urban/rural traits with the incidence of type 1 diabetes: analysis at the municipality level in North Rhine-Westphalia, Germany. Diabet Med. 2020 Dec;37(12):2089-2097. doi: 10.1111/dme.14258.
Jährliche Berichte
In Zusammenarbeit mit der Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED) erheben wir Daten zu Diabetes-Neudiagnosen:
- in Nordrhein-Westfalen zum Typ-1- und Typ-2-Diabetes im Kindes- und Jugendalter unter 18 Jahren,
- bundesweit zum Typ-1-Diabetes bei Kindern unter 5 Jahren.
Genauere Informationen zu der Erhebung über ESPED finden sich auf der Webseite von ESPED in den Exposés zum Diabetes mellitus: www.unimedizin-mainz.de/esped/erhebungen/aktuelle-erhebungen.html
Der jährliche Bericht zur Inzidenz und Prävalenz des Diabetes im Kindes- und Jugendalter, die in pädiatrischen Kliniken behandelt wurden, ist auf der Webseite von ESPED einsehbar: https://www.unimedizin-mainz.de/esped/veroeffentlichungen/jahresberichte.html
Aktuelle Zahlen:
im jungen Alter seit 2002 registriert
die aktiv melden und ambulant sowie stationär tätig sind
eines Typ-1-Diabetes (0–4 Jahre) werden jährlich registriert
- Seit 2002 wurden über 20.000 Diabetes-Neudiagnosen im jungen Alter registriert.
- Die durchschnittliche Erfassungsvollständigkeit der letzten 20 Jahre liegt bei 98% für den pädiatrischen Typ-1-Diabetes, und 90% für den pädiatrischen Typ-2-Diabetes. Diese Ergebnisse zeigen die Repräsentativität und Zuverlässigkeit des Registers.
- Jährlich werden bundesweit etwa 400 Neudiagnosen eines Typ-1-Diabetes (0–4 Jahre) registriert. In NRW sind es ca. 500 Neudiagnosen eines Typ-1-Diabetes oder Typ-2-Diabetes (0–34 Jahre).
- Für die Erhebung am DDZ für Nordrhein-Westfalen beteiligen sich durchschnittlich 1.000 ambulant und stationär tätige Fachärztinnen und Fachärzte für Pädiatrie, Innere Medizin, Allgemeinmedizin sowie Praktische Ärztinnen und Ärzte aktiv am Register. Vielen Dank für Ihren Einsatz!
Dokumente
Im Zuge der Weiterentwicklung und Verbesserung der Transparenz des Registers wurden alle Dokumente aktualisiert:
Informationen für Ärztinnen und Ärzte, die sich an DIREGT beteiligen oder beteiligen möchten:
Die Erhebung im Register wurde auf ein elektronisches Meldeportal umgestellt mit dem Ziel, die Datenqualität zu erhöhen und die Nutzerfreundlichkeit zu verbessern. Eine Anleitung für die Meldung über das Meldeportal steht Ihnen hier zur Verfügung:
Handbuch für Ärztinnen und Ärzte zur Meldung von Diabetes-Neudiagnosen über das Meldeportal
Das Informationsschreiben für Ärztinnen und Ärzte zum Datenschutz nach Art. 13 DSGVO enthält alle relevanten Informationen in Bezug auf den Zweck der Datenerhebung, die Rechtsgrundlage, die Speicherdauer und die Rechte der betroffenen Personen:
Informationsschreiben für Ärztinnen und Ärzte nach Art. 13 DSGVO
Das Informationsschreiben für Menschen mit Diabetes-Neudiagnose enthält ebenfalls alle relevanten Informationen in Bezug auf den Zweck der Datenerhebung, die Rechtsgrundlage, die Speicherdauer und die Rechte der betroffenen Personen sowie ergänzende Hinweise:
Informationsschreiben für Menschen mit Diabetes-Neudiagnose
Sie sind Ärztin oder Arzt, tätig in Praxis oder Klinik in Nordrhein-Westfalen?
Sie behandeln Menschen mit einer Neudiagnose eines Typ-1- oder Typ-2-Diabetes und möchten unser Register DIREGT unterstützen? Sie wurden bisher nicht per E-Mail kontaktiert und möchten Ihre E-Mail-Adresse gerne in unsere Kontaktliste aufnehmen lassen? Dann tragen Sie sich gerne über das folgende Kontaktformular ein, damit wir Sie kontaktieren und Sie in Zukunft Diabetes-Neudiagnosen an uns melden können:
Für den Betrieb von DIREGT ist das Institut für Biometrie und Epidemiologie (IBE) am DDZ verantwortlich. Die wissenschaftliche Verantwortung für das Register trägt der Direktor des IBE (PI) und seine Stellvertretung (Co-PI). Die wissenschaftliche und organisatorische Leitung trägt die Registerleitung.